難病の手術成功！病気になってよかったことって？｜30代で難病2つ持ちになりました

前回こちらの連載で、僕が10万人に数人の珍しい難病を2つ持っているというお話をしました。その内の新参者、脳の方の難病の手術を先日受けて来ました。最初にお伝えすると、経過は順調でかなり回復してきました！難病の手術というのも珍しい体験かと思いますので、ご紹介させていただければと思います！【秋葉信吾「神様ー！1回の人生で2この難病はちょっと多いですー！」vol.2】

質問などがありましたら、プロフィール欄に各種SNSを載せておきますのでお気軽にDMどうぞ。

難病って手術できるの？

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手術着に着替えてレッツゴー！やる気のかけらもない写真が撮れました。

そもそも難病って何？

「難病」というワードを聞くと、とてもハテナですよね。なんとなくわかるような気もするけど、じゃあ何？って聞かれたらちゃんと答えるのは難しい。多分「治すのが難しい病気…？」とかって答える人が多いんじゃないですかね。実は法律で定義づけされています。平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）によると、難病はこういうものです。

＼難病とは…／

Point

1）発病の機構が明らかでなく、
2）治療方法が確立していない、
3）希少な疾患であって、
4）長期の療養を必要とするもの

つまり平たく言うと、原因がよくわからなくて、治し方もわからなくて、人数が少なくて珍しく、長い時間付き合わなきゃいけない病気、ってことですね。（さも知っていたかのように書いてますが、もちろん僕も改めて調べた上で、見栄を張って堂々と書いてます）

ですので医療の発達などによって原因がわかったり、治し方が確立した場合は難病ではなくなるケースもあります。僕も最初の難病になった時に、「現代の医学では治療法はありません。未来に期待しましょう。」とお医者さんに言われたのをはっきりと覚えています。そしてまだ未来に期待している状態です。

ここまで話すと、今回のタイトルに対してのハテナが一つ浮かぶと思います。 「あれ？治療法がない難病なのに何の手術するの？」 ということですね。

根本解決ではない手術もある

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手術前準備でこの辺いくよ〜の下書き。全身麻酔中に髪の毛刈り上げてもらったんですが、術後目覚めたときに「毛先で遊べるように残しました」とのことで、もみあげの部分の説明受けました。誰もこんなところの毛先で遊ばないって。

どんな手術だったの？

僕はもちろんお医者さんではないので、医療への知識があるわけではありません。ですのでお医者さんに教えてもらったことを僕なりに解釈をしてお話させていただきますね。

今回の脳の手術は根本的な解決につながる手術ではありません。僕がかかっている「もやもや病」という病気は、要は脳に血液を送っている血管が細くなったり詰まったりすることで、血液を補うために新しい血管を作ろうとするのですが、その新しい血管が脆かったり弱かったりするのでそこで脳梗塞や脳失血などのリスクが生まれる、というものです。例えていうなら、新宿に行くために甲州街道を走っていたら、渋滞があったので、新しい細い道を開拓していったら入り組んでいて、そっちで渋滞作っちゃったり車こすったりしちゃう、みたいなことです。

例えることでわかりにくくなった気もしますし、この例えにおける車って何？とかは置いといてください。SNSでDMもらってもアタフタして終わると思います。ただ、じゃあこの問題に対して、甲州街道を渋滞が起きにくいように太くしようというのは難しいですよね。マンションとかたくさん並んでるし。かといって、脇の細い道を太くしようとかも難しいですよね。路地裏の隠れた名店とか潰さなきゃいけなくなりますし。なので、根本的な解決の手術はできないのです。それが、難病の定義における「治し方がない／わからない」ということなのですね。元々の話をするために随分と回り道をしてしまいましたね。道だけに。（よいしょ）

では今回の手術はどんなものかというと、脳に血液を送る血管を別のところから持ってこようというものです。皆様のこめかみをさわるとドクドクと流れている血管があるかと思います。それをぺりぺりって剥がして、脳のところにペタってくっつけるというものですね。こういう生々しいところでこそ、例えて欲しいところだと思うのですが、いい例えが思いつかなかったので、そのまま書かせていただきます。その手術の説明でお医者さんが描いてくださったイラストがこちらです。

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お医者さんって絵上手いんですね。理系で絵が上手いのはちょっと悔しいですね。

名称としては「左浅側頭動脈-中大脳動脈吻合術」というらしいです。はっきり言って難しすぎてなんて読むのかもわかりません。「吻」に関しては単体でなんて読むのかもわからず、一度「接吻」と打ってから消すという恥ずかしい書き方をしています。

それはさておき、いわゆる「バイパス手術」らしいです。医療ドラマなどでよく聞きますよね。ついでに言うと、今回の手術の前に「カテーテル」というこれまた医療ドラマでよく耳にすることも体験しました。そちらについてはまた機会があれば書きますね。

手術は成功！だけど…

長々書きましたが、結果としては成功で経過も順調です！集中治療室にも初めて入りましたし、全身麻酔でぼーっとする1日を過ごしたりもしました。術後に左目が開かないくらい顔がパンパンになったり、39℃近い熱が上がったり下がったりを繰り返して、フラフラすることもありましたが、経過は順調でした。（どこが？って感じですが、全て許容の範囲内だそうです）

ただ、成功とはいえ、先に書いた通り、根本的な解決に至っていません。病気の研究自体が進んで、どこかのお医者様の頭の上に電球が光ってくれない限り、おそらく完治することはありません。だからできることとしては、よく言われることですが「うまいこと付き合っていく」というくらいですね。

病気が見つかって良いこともある

病気が見つかった、難病になった、というとネガティブな感情になりますよね。そりゃもちろんネガティブなことです。ならずに済むのであればならない方がいいです。どこかで書くかもしれませんが差別的な扱いを受けることだってありますから。でも、反面すごく変な言い方ですが、なってよかったなと思えることもあります！

それは、“自分と家族の今後のケアをしやすくなる”ということ。

もやもや病というのは日本人に多く見受けられるそうで、名付けも日本でされた病気。そして、遺伝的な要素もあるのでは？と言われています。僕がなったことで僕だけでなく、両親や血のつながるおばさん・おじさん、いとこなどの家族が今後なりうる可能性が比較的高い病気として覚えておけるわけですね。身体に対してのアドバンテージを持てるというのは健康を維持することにとても便利なことだと思います。とはいえ、僕の生活習慣で大きくNGな点があったわけではないのですが、ちょっとの違和感でも病院に行く、とかの行動が取れるのは大きいかな、と。

別に自己犠牲とか献身とかの美談にしたいわけではないですが、僕の経験を1人の中だけに留めておいて、「手術うまくいってよかったーラッキー♪」で終わらせてしまうのはもったいないなと思うので、皆様にも共有をさせていただきます。実際今回の手術で頑張ったのは僕ではなく、お医者さん並びに病院のスタッフさんです。僕は「おぉーこれが手術室かーこわー」とか思いながら全身麻酔でグーグー寝てただけですから。ありがたやです！

そんなわけでこの連載でいろんなことを共有させていただきますので、またぜひご覧下さいませ！

また、6/21に難病についてのイベントをやらせていただきます。この連載の内容をぎゅっとまとめて、もっと踏み込んだ内容の話になると思いますが、もし直接話を聞いてくださる方は遊びに来ていただければ嬉しいです！
＞＞詳しくはこちら

最後まで読んでいただきありがとうございます！次の連載でお会いしましょう！

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