難病にかかる治療費は半年間で◯◯円！？人生は即終了になるのか？｜30代で難病2つ持ちになりました

難病になったことを言うと心配されるのは「お金大丈夫…？」です。高額な医療費がかかってしまって、生活の首が回らない状態になることって十分考えられますよね。でもお金の話って聞きにくいし、話しにくい。というわけで今回は生々しいお金の話をなまなましくさせていただきます！【秋葉信吾「神様ー！1回の人生で2この難病はちょっと多いですー！」vol.4】

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恐ろしい治療費の真実…

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今回は生々しい話なので、入院中に撮れた数少ないキレイな写真で中和します。曇天ですが…。

想像よりはかかっていない…だけど

まず声を大にして最初にお伝えしますが、あくまでも僕の場合です。難病と言ってもその種類は様々で、治療にかかる期間や内容によっても大きく変わってしまいますし、かかる病院によって変わる部分もあります。ですので、決して誰にでも当てはまるものではないということをお伝えした上で、ケーススタディとして僕の場合をお話します。

僕は2つの難病を抱えていて、2022年は主にもやもや病という脳の難病の治療を行いました。2月にそのきっかけとなる検査をして病気が見つかったときは愕然としまして、先ほど「周りがうるさくてさ」みたいなトーンで心配されました、という話をしましたが、僕もそれが何より心配でした。吹けば吹き飛んでしまうような弱々しい貯金と少ない稼ぎでヒーヒー言いながら生活しているわけですから、怖くて仕方がなかったです。よく体が資本という言い方をしますが、まさにその資本がなくなってしまったら稼ぎもなくなるわけですから。人生ゲームオーバー待った無し状態です。

そこでよくドラマで見るような「何百万円をすぐに用意しないと…！」みたいな状態になったらどうしよう、とオロオロしていました。で、結論からいうと2022年1月〜6月末の僕の医療費（10割）は大体860,000円くらいでした。僕は国民健康保険（国保）に加入しておりまして、3割負担ですから、ざっくり258,000円程度が実際に治療にかかった金額になります。（差額ベッド代や入院中の個人的な飲食代などは除いています）

もちろん少ない金額ではありませんが、とんでもなく支払えないという金額でもないのではないでしょうか？

治療の内訳は？

半年間で約258,000円が治療費という風にざっくりお話しましたが、では具体的にどんな治療を行ってきたのかもお伝えしますね。僕が行ってきた治療はこのような感じです。

＼どんな治療を行なってきたの？／

Point

・外来でのMRI撮影
・カテーテルでの造影剤を使った検査（入院）
・5月末の手術（入院）
・その他の検査のための通院
・お薬による治療

主にこのような形で治療を行なってきました。また、ややこしくなるのでもやもや病の治療の方だけを書いてきましたが、もう一方でIgA腎症の治療のためのステロイド点滴投薬なども行なっていました。その総額が先ほどの約258,000円となります。

カテーテルでの造影剤を使った検査とは？

もやもや病の確定診断に至る検査がこちらなのですが、足の付け根の太い血管から部分麻酔でカテーテルという管を通していって、首のあたりまで通ったらそこから造影剤という液体を入れて行って、特殊な機械で撮影する、という検査です。いやー麻酔が効かなくて痛かった痛かった（笑）。すっごく簡単に言うと、MRIよりも細かく脳の血管の状態を把握するための検査って感じで僕は理解しています。これが1泊2日のプチ入院で行いました。目の裏の血管とかも造影剤が流れていくので、パチパチとした光が目の奥に見えるという貴重な体験ではありましたが、やっぱり痛かったんでもうやりたくはないですね。

飲んでいる薬は？

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今後一生飲んでいくであろう薬たち。増えることはあっても減ることはないんでしょうね。

脳の治療が始まってから継続して飲み続けているのですが、血液をサラサラにする用途の薬です。飲み始める時に「血が止まりにくくなるから、歯医者とかも行きにくくなるかも」というふうに言われたりしましたが、とりあえずは大丈夫そうです。何度か歯医者にも行きました。また、腎臓の方の治療で飲んでいるのは血圧を下げる薬です。腎臓の負担を軽くするために飲んでいると理解しています。これはジェネリックなどで薬がマイナーチェンジしたりはしてますけど、もう20年近く飲んでいますね。僕の場合はすごい強いわけではないので、飲んだらフラフラすることなどもないし、たまにうっかり飲み忘れてしまうこともあります。ダメですけど。
そのほかに薬の組み合わせとして、胃を守るための薬なども処方していただいていて、現在毎朝5種類の薬を飲んでいるような状態です。苦いやつもあるので、頭のいい人が早く「チョコレート味」みたいなやつを開発してくれないかなーと願うばかりです。そうしたら美味しくて飲みすぎちゃったりしてね。

さらに知っておくとさらにお得な制度も！

「窓口での3割負担」はみんな知っている制度かと思いますが、一方で知られていない制度もありまして、そちらを使うと窓口での支払いが軽くなったり、その場では軽くならなくても後ほど還付されてきたりもします。ただハッキリ言ってめんどくさかったり時間がかかったりします。なんなら僕もそちらについては90％終わってるけど残りの10％は終わっていないような状態です。でもうやらないよりは絶対にやったほうが良いです！めんどくさいですが。その辺についてもまたこの連載でお話していきたいと思います。

そんなわけでこの連載でいろんなことを共有させていただきますので、またぜひご覧下さいませ！
最後まで読んでいただきありがとうございます！次の連載でお会いしましょう！

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